Guest House KURA

なんとなーく、ぼんやり考えていましたけど、
やっぱり実際に来るまでは、そこまでとことん知ろうとしていなかったかも。

友人から指名を受けました、
今話題のアイスバケツチャレンジ。

こんな時代だから国境も超え、一気に広がっていますね。
実際のALS患者の方の動画だとか、コメントも出てきているので
それらを見ると、このチャレンジに感謝してるとか、一つ一つの
チャレンジに勇気をもらっているなんてコメントもあるので、
一人でもそういう方がいるのなら、かぶったらいいかなとも考えた。

【氷水】ALS患者がアイスバケツチャレンジをして訴えたかったこと（動画）

HIRO FUJITAさんのブログ


またこれだけ毎日のようにFBで流れてくるアイスバケツチャレンジだけれど
SNSって自分につながりのある人の投稿をよく目にするわけだから
自分のまわりではかなり情報が回っていても、FBを使っていない人や、
ネットを使っていない人など、届いていない人には届いていなかったするかもしれない。

いろいろな難病の周知活動や、支援活動はこのアイスバケツチャレンジが
始まるずっと前から続いていたはず。
それでも、私は恥ずかしながらALSというこの難病を知らなかった。

今回のこのアイスバケツチャレンジの爆発的な普及は、
今まで聞いたこともなかったそのALSについて知るきっかけになったし、
募金しようかなと考えるきっかけを与えてくれた。
だから、私に指名してくれた友人にもありがとう、と言いたい。

そして、自分なりに考えた結果。
氷水をかぶるのはやめた。
やめた理由を挙げればたくさんある。
でも、今回与えられたこのチャンスで、私がすべきこと、したいと思ったことは
ALSについてよく知ること、そして、それを広めることかなと思ったので
そうしようと思う。

そして、このアイスバケツチャレンジで氷水をかぶらなくても、募金をしなくても、
自分なりにこのALSや、その他の難病についても、一人でも多くの人に
知ってもらえる行動をとったらいいんじゃないかと、そう思う。

●ALSの症状

・筋肉が弱くなる病気。筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、
　筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ったりする。

・ALSの症状が進行すると、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、
　嚥下障害の３つの症状に呼吸障害が加わる。
　しかし、意識や五感は正常で、知能の働きも変わらない。

・発病して3～5年で症状が全身に及び、全介護の状態になる。


●ALSについて

・ALSは原因不明の難病。

・厚生労働省によって特定疾患の一つに指定されている。
　（医療費をはじめさまざまな公的補助が受けられる）

・日本のALS患者数は9,096人。
　（平成24年度の厚生労働省特定疾患医療受給者証交付数による）

・発症年齢、日本では50～74歳の年齢層に集中



●ALS募金先
(他にもいろいろと募金方法はあると思いますが、今回見つけた中の2つをご案内）

・ALSアイスバケツチャレンジ
・The ALS Association


参考としたURL
・LIVE TODAY FOR TOMORROW
・一般社団法人 日本ALS協会
・難病情報センター



このALSという病気。
今日元気なだれもがなる可能性のある病だという。
人の命は、こればっかりは最期の日というのがわからない。
でも、だからこそ、ありきたりだけれど、今あるこの命も、この毎日も
大切にしっかりと歩んでいきたいと思う。
毎日に、毎日の出会いに、私のまわりにいるみんなに感謝したいと思う。
ALSと宣告されたという方のメッセージやブログなどを見てそう思った。



また、wiki先生によると、なぜ氷水なのかというと
”氷水はアメリカのスポーツ界では「祝福」を意味し、フレイツ*を元気付けたいという思いから
フレイツの父親が氷水を頭からかぶった。”
ということらしい。　（*フレイツ：ALS 患者である元ヨーロッパのプロ野球選手のピート・フレイツ）

そうか。そうか。
ただALSについて知ってもらうだけじゃなくて、
せめて、今回は氷水はかぶらなかったけど、このブログを最後まで読んでくださった方が
ぱっと笑顔になるような、元気になるような、そんなことができたらいいなぁ。


そういえば、最近、みんなこの写真を見たら、よく笑ってくれる。



この夏出場した泥んこバレーより。